Il mio viaggio di conoscenza con questa sindrome comincia qualche anno fa, quando dalla Neuropsichiatria Infantile consigliano alla famiglia di Antonio (il nome è di fantasia) di cominciare un intervento psicoeducativo per il bambino. Il caso di Antonio è un esempio di presa in carico precoce. Il lavoro si è svolto di pari passo con la collega psicomotricista che lavorava per il raggiungimento degli schemi motori principali.

Il piccolo Antonio di circa 3 anni faticava in particolare nell’interazione con gli altri e nella comunicazione (tuttora il linguaggio purtroppo è assente), come solitamente avviene nell’autismo e questo è stato il punto di partenza per fissare i primi obiettivi di lavoro.

L’intervento psicoeducativo è stato di matrice cognitivo comportamentale e basato sulla metodologia TEACCH. In una prima fase si è lavorato sui prerequisiti dell’interazione sociale:

  • comunicazione non verbale: è stato insegnato ad Antonio a usare di più il contatto oculare, a indicare col dito l’oggetto desiderato al posto di stendere il braccio con la mano aperta, poi a scegliere tra due alternative e a chiedere aiuto mostrando l’oggetto all’adulto.
  • emozione congiunta e attenzione condivisa: giochi interessanti come bolle, palloncini e oggetti sensoriali sono stati preziosi per insegnare ad Antonio a condividere il divertimento e a prestare attenzione insieme alla stessa situazione di gioco
  • imitazione

Questi prerequisiti sono stati accompagnati da attività strutturate a tavolino per potenziare gli aspetti cognitivi e finemotori.

Uno strumento importante è stato l’agenda visiva (prima giornaliera e poi settimanale), per anticipare ad Antonio le attività della giornata e mostrargli quando sarebbe stato il momento delle attività gradite (come la piscina).

Il lavoro è sempre stato coordinato con la scuola, per condividere gli obiettivi dell’intervento con le insegnanti.

Nell’intervento psicoeducativo sono state poi inserite le indicazioni della logopedista. La comunicazione aumentativa alternativa con immagini (CAA) ha offerto buone possibilità per potersi esprimere e poter comunicare i propri bisogni. Dopo un iniziale lavoro con i simboli cartacei, Antonio è approdato al suo tablet per la CAA, dove ogni simbolo ha un’uscita vocale.

Dopo qualche anno di lavoro diretto col bambino, è stata poi inserita la figura dell’operatore sociosanitario a domicilio e il mio lavoro si è trasformato quindi in supervisione del progetto sulle autonomie personali e domestiche.

I punti di forza che ho incontrato nel mio lavoro con Antonio sono stati la condivisione del progetto in rete con gli altri colleghi, i Servizi sociosanitari e la scuola e la precocità dell’intervento.

Le difficoltà più importanti sono state invece nella gestione del comportamento problema. Resistenza al cambiamento, rigidità, difficoltà a comunicare hanno spesso purtroppo giocato un ruolo importante nell’aggressività fisica verso l’adulto, con pianto forte e prolungato. Per comprenderne meglio il significato, l’analisi funzionale del comportamento è un valido strumento di aiuto nel lavoro psicoeducativo.

Antonio è ormai un ragazzino e molte sfide lo aspettano ancora, ma la possibilità che le famiglie creino dei ponti tra di loro per la condivisione delle conoscenze è un passo importante per capire sempre di più come aiutare questi bambini!

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