20 – 22 giugno 2025

Cr2 Sinapsi – Cremona

Dal 20 al 22 giugno 2025, a Cremona, si terrà la terza edizione di Incontri Ravvicinati, il convegno nazionale sulla sindrome SYNGAP1 promosso da APS Famiglie SYNGAP1 Italia e Sapienza Università di Roma, tramite il progetto di Terza Missione Serve Sapienza per Syngap1. L’evento, ospitato presso il Centro CR2 – Sinapsi in collaborazione con Occhi Azzurri ONLUS, offrirà tre giornate di aggiornamento su ricerca scientifica, terapie, inclusione e progettualità di vita per le persone affette da questa malattia rara.
Incontri Ravvicinati del Terzo Tipo, è promosso da APS Famiglie Syngap1 Italia, Sapienza Università di Roma, dal Centro di Ricerca in Neurobiologia Daniel Bovet (CRiN) e dal progetto di Terza Missione Serve Sapienza per Syngap1.

Quest’anno, l’evento si terrà dal 20 al 22 giugno 2025 a Cremona, in uno spazio emblematico per il tema dell’inclusione: il Centro CR2-Sinapsi, in collaborazione con la Fondazione Occhi Azzurri ONLUS – Impresa Sociale, realtà impegnata sul territorio per il sostegno e la valorizzazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

CONOSCERE, CONDIVIDERE, INCLUDERE: UN NUOVO ORIZZONTE PER LE MALATTIE DEL NEUROSVILUPPO
L’edizione 2025 si propone non solo come momento di aggiornamento scientifico e confronto clinico, ma anche come laboratorio di riflessione inclusiva su tematiche trasversali che accomunano molte malattie del neurosviluppo. Sebbene Syngap1 sia una patologia genetica rara con caratteristiche specifiche, essa condivide tratti clinici, educativi e sociali con molte altre condizioni neuroevolutive: epilessia, disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettive complesse.
Per questo motivo, la collaborazione con Occhi Azzurri Onlus e il coinvolgimento attivo del Centro CR2-Sinapsi rappresentano una novità significativa. Il centro può diventare hub di sperimentazione territoriale, inclusione sociale, formazione per operatori, e punto di riferimento per la costruzione di percorsi personalizzati e condivisi.
“Il passaggio dalla cura al prendersi cura è fondamentale, soprattutto nei casi in cui non c’è una diagnosi e conseguentemente non c’è la possibilità di una cura – dichiara Filippo Ruvioli, Presidente della Fondazione Occhi Azzurri ONLUS – e la presa in carico della famiglia, unitamente alla valorizzazione di ciascun elemento della stessa, genera benefici terapeutici non paragonabili ad alcun approccio farmacologico. Una visione multidimensionale e multidisciplinare completa il modello family centered care in una dimensione di miglioramento generale della qualità di vita di pazienti e familiari”. L’obiettivo comune è costruire alleanze durature tra famiglie, mondo della ricerca, sanità, scuola e lavoro per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con disabilità complesse, rare o non diagnosticate.

NON SOLO RICERCA, MA UNA VISIONE CONDIVISA DI VITA
“L’edizione di quest’anno segna un passo avanti importante: uniamo saperi scientifici e pratiche sociali in uno spazio fisico che rappresenta l’accoglienza e la possibilità di costruire percorsi condivisi”, spiega la Prof.ssa Silvia Di Angelantonio, coordinatrice del progetto Serve Sapienza per Syngap1 e ricercatrice presso l’Istituto Italiano di Tecnologia – Center for Life Nano & Neuro-Science.
Il programma di Incontri Ravvicinati del Terzo Tipo propone, infatti, tre giornate dense di contenuti, pensate per integrare conoscenze scientifiche, esperienze cliniche, vissuti familiari e approcci inclusivi. Il pomeriggio di venerdì 20 giugno sarà dedicato al dialogo tra ricerca clinica e comunità,
con una prima sessione focalizzata sugli aspetti genetici, diagnostici e sulla transizione in età evolutiva nella sindrome SYNGAP1, cui seguirà una seconda sessione dedicata a educazione, genitorialità e inclusione lavorativa, con interventi di esperti in ambito sociale, educativo e sanitario.
La mattina di sabato 21 giugno, in occasione della Giornata Mondiale Syngap1, sarà interamente dedicata ai progressi della ricerca, con focus su modelli sperimentali, meccanismi molecolari, sviluppo motorio e linguaggio, seguita da una sessione sul comportamento, che affronterà il trattamento farmacologico, il profilo adattivo e la qualità del sonno. Nel pomeriggio si terrà la Fiera delle Idee e delle Esperienze, spazio laboratoriale aperto e partecipativo che coinvolgerà famiglie, terapisti e professionisti attraverso focus group clinici, attività interattive, laboratori esperienziali e confronti diretti su terapie, ricerca e quotidianità.
Domenica 22 giugno sarà dedicata a incontri liberi, confronto spontaneo e scambio tra famiglie, per rafforzare il senso di appartenenza e alimentare la coesione di una comunità che, pur nella rarità, condivide bisogni, risorse e desiderio di futuro.

UN ECOSISTEMA DI ALLEANZE PER NON LASCIARE INDIETRO NESSUNO
Al di là della sinergia con Occhi Azzurri ONLUS di Cremona, l’evento è realizzato con la collaborazione dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, dell’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e della U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale della Donna e del Bambino di Verona, e con il patrocinio di una vasta serie di portatori d’interesse, tra cui Regione Lombardia, Comune di Cremona e Guardia di Finanza, e degli enti di riferimento UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e Telethon.
Costruire una rete sistemica di portatori di interesse trasversali è una delle chiavi strategiche del lavoro portato avanti dall’alleanza tra APS Famiglie Syngap1 Italia e il progetto di Terza Missione dell’ateneo Sapienza Serve Sapienza per Syngap1. Sottolinea, infatti, la Dott.ssa Bernadette Basilico, ricercatrice presso Sapienza e l’Istituto Italiano di Tecnologia – Center for Life Nano & Neuro-Science “l’importanza di unire la ricerca traslazionale allo studio delle traiettorie di sviluppo reali dei pazienti, valorizzando la diversità dei bisogni”.

PROGETTO ESISTENZIALE DI VITA: UNA SFIDA CONDIVISA PER IL FUTURO DEI NOSTRI FIGLI
Al centro del convegno è l’idea che il Progetto Esistenziale di Vita non possa essere un semplice piano assistenziale, ma piuttosto un percorso costruito con e per la persona, dove cure, educazione, relazioni e sogni trovano spazio e riconoscimento. Perché ogni vita, anche la più fragile, merita un futuro pieno, partecipato, degno.
Questa è la sfida – e la responsabilità – di un’intera comunità: quella di intrecciare saperi, cure, educazione e affetti in un percorso unico, personalizzato, che non si limiti a “prendersi cura”, ma accompagni ogni persona a vivere, scegliere, esprimersi, appartenere.

“L’inclusione non è una parola vuota – sostiene Tonino Bravi, presidente di APS Famiglie Syngap1 Italia – ma una costruzione quotidiana. Collaborare con realtà come Occhi Azzurri e il CR2-Sinapsi ci permette di immaginare progetti comuni anche per quelle persone che oggi non hanno ancora una diagnosi chiara, ma che affrontano sfide simili.”
Incontri Ravvicinati del Terzo Tipo riunisce professionisti, famiglie e pazienti intorno a questo bene e obiettivo comune: realizzare la dignità di ogni vita, durante e “dopo di noi”. Perché ogni vita, anche la più fragile, merita un progetto e perché, per quanto rari, non si resti mai soli.

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